Cada día

Cada día que pasa, descubro más y más razones para NUNCA rendirme, para aumentar mi fe y seguir trabajando por lo que es correcto...

Aquí

"No nos hablen de la muerte, aquí luchamos por la vida" dijo una mamá durante una plática de hemofilia.

Aquí luchamos por la vida... Estas palabras resuenan en mi cabeza y es que son verdad, aqui luchamos por tener una mejor atención, por enseñarles a nuestros hijos a no darse por vencidos, por enseñarles a nuestras hijas que pueden lograr el cambio, por educar a la gente a nuestro alrededor, porque médicos y enfermeras nos traten con respeto, porque los padres no tengamos miedo.  Aquí luchamos por tener una mejor calidad de vida, por tener hijos sanos. 

Aquí damos las gracias por un día que pasó sin tener un accidente y pedimos porque el mañana si es posible sea mejor.

Aquí... aquí luchamos por la vida.. y tú... porqué estas luchando?

Ceder ante las lágrimas

 A LD le tomaron una muestra para ver de nuevo lo de los inhibidores, pero sorpresa... su brazito no aguanto.

Todo (literalmente TODO) el día de ayer, me la pase poniéndole frío en el brazo para que la inflamación no aumentara, incluso por la noche, mientras él dormía lo hice.

Hoy su brazo esta mejor, aunque aún necesita frío, así que.. mientras le daba de almorzar, decidí ponerle de nuevo el frío, a lo que él respondió con un llanto que aplastó mi corazón.

Se que te duele, pero es necesario... le dije mientras le detenía las manos para que no se quitara la compresa, él lloraba, lloraba con un sentimiento que me mataba, trate de ser fuerte y con mi mayor esfuerzo le dije Si no te dejas poner el hielo en casa, tendremos que ir al hospital a que allá te cuiden y realmente no es necesario, déjate el hielo y coopera, porque si no ese brazo se va poner mal.

Entonces se tranquilizo, sollozo un poco mas y me vio con cara de "esta bien, pero aun me duele" unos pocos pucheros y masajito en los pies todo estaba mas tranquilo, el frío había cumplido su misión y podríamos descansar..

Si.. es difícil ser padre, pero solo quiero lo mejor para ti...

Nuevas Direcciones

New Directions es el nombre del Glee Club, pero este post no habla de eso...

Ha pasado casi un año desde que me dije que las cosas cambiarían y de hecho así ha sido.

Durante el 2010,  solo tuve 11 post, pero contrario a lo que parezca, no fue por que no tuviera nada interesante que decir, sino porque tenía miedo de decirlo, tal vez no sabía cómo expresarlo o tenía miedo de ser escuchada, pero...

La realidad es que fue un año lleno de aprendizajes, de miedos que he aprendido a controlar (o al menos eso quiero pensar), de conocimientos que he tenido que  prender (y en chinga mijita... porque el tiempo no espera) pero sobre todo de amor.

Regresemos un poco el tiempo...

Cuando supimos  que  LD tenía Hemofilia (nov 09), pensé, "no pasa nada, todo va a estar bien" y de alguna forma esperaba que la situación no fuera tan grave. Después llego el año nuevo y aunque (gracias a Dios) no pasó nada, si fue necesario tener a mi enanito en observación durante varios días en el hospital. Creo que ahí fue donde me di cuenta que esto era un poco más complejo de lo que yo misma creí o quería creer. Comencé a prepararme en serio, leer libros y he de confesar que NO los podía terminar, no podía pasar media página sin soltarme a llorar imaginando las terribles cosas que le podían pasar a mi hijo.

Y entonces llegó....

La segunda semana que cambiaría mi vida como hasta ahora la conocía...

Comenzó el sábado, un pequeño moretón con volumen apareció en la rodilla de mi hijo,  sin saber qué hacer,  lo consulté y decidimos llevarlo a urgencias. (y entonces todo se jodió), al intentar aplicar el medicamento le lastimaron las venas, pasamos varios días estresados y preocupados porque de 4 miembros solo el brazo derecho estaba "bien", aunque sin acceso venoso. Después de llorar por la impotencia de ver a nuestro hijo alfileteado, llegamos al acuerdo que lo más lógico coherente sano, seguro y realista sería que uno de los 2 se dedicara por completo al cuidado de LD.

Tenía tanto miedo... él no estaba acostumbrado a mi ni yo a él, yo no sabía como cargarlo y tenía tanto miedo de lastimarlo, de herirlo o de no estar a la altura de la tarea que se me había encomendado.  Hice mi mayor esfuerzo por no tener miedo y solo hacer lo que debía de hacer, ser un poco más fría o práctica... o ambas.

Me partía el corazón verlo herido, tan indefenso y me sentía tan culpable por no poder calmar su dolor, por no ser yo quien estuviera en su lugar, por (de alguna forma) haber sido yo quien lo pusiera en esa posición.

Después de algunas semanas, las cosas comenzaron a volver a la normalidad, o al menos su brazo y sus pies. Pero yo aún no sabía qué hacer con él... tenía tantas cosas en la cabeza... "y si lo lastimo" "y si se pega" "y si se muere...”

Este último pensamiento me atormentaba por las noches y por los días me hacía sufrir, pero él... era tan dulce, tan tierno y me ayudó a no tener tanto miedo. Poco a poco aprendimos a conocernos, a tratarnos y a no tener miedo... a aprender de su deficiencia y buscar la prevención.

No voy a decir que fue fácil, pero durante 9 meses libramos el hospital, solo íbamos a consultas charlas, y hasta de campamento. Creo que aunque durante el campamento aprendí mucho más de lo que pensé podría imaginarme y lo primero fue, a relajarme y disfrutar. Tuve la oportunidad de convivir con otros padres que al igual que yo tenían miedo, algunos que habían pasado por cosas más difíciles y otros no, algunos, con hijos con artropatías (problemas SEVEROS con las articulaciones), pero que aun así vivían una vida normal.

Desde entonces y hasta ahora me he encontrado con muchas personas que entienden lo que es vivir así, y aunque a veces tenemos miedo, cada día nos esforzamos por vivir.

Las cosas con LD no siempre son fáciles, pues el límite entre el cuidado y la sobreprotección es una línea muy muy delgada, sin embargo, en cuanto a su desarrollo él ahí va. Sí... su diagnóstico no es sencillo, pues tiene hemofilia A Grave con inhibidores de alta respuesta, pero se que con lo que él va aprendiendo y lo que yo (y la gente que esta a mi alrededor) lo cuide él tendrá una vida plena.

Como dije, las cosas han cambiado, ahora tengo solo una abuela, pues mi abuelo... senos fue...

En menos de un mes, mi abuelo murió a causa de una Leucemia Mielítica Aguda (irónico no? OOOTRA enfermedad de la sangre), tuve oportunidad de verlo de abrazarlo justo unas horas antes de morir. Semanas antes, salí con el platicamos, nos reímos y lo disfrute... Sí... lo extraño... aun me parece irreal que no este aquí, porque en mi corazón él siempre está, pero a veces, la vida nos debe de recordad que lo único seguro es la muerte y yo... solo puedo estar agradecida con Dios porque él no sufrió.

No me quejo, como dije, el año pasado estuvo cargado de emociones encontradas y retos a vencer, he aprendido mucho de mí misma y estoy contenta por ello, pero también, estoy feliz de saber que cuento con mis amig@s y mi familia.

Pero después de tanta vuelta se preguntarán... y porqué Nuevas Direcciones?

La respuesta es sencilla, el año pasado, me encontraba paralizada por el miedo, el miedo a fallar, el miedo a lo desconocido, el miedo a no estar a la altura, pero aprendí... 

Mi vida ahora toma nuevas direcciones y aunque estoy segura que no va a ser fácil, es un reto que estoy dispuesta a afrontar :)