miércoles, 2 de octubre de 2013

Hola! Bienvenid@!!

Si estás leyendo esto, es porque de alguna forma la hemofilia te interesa, puede ser que estes comenzando en este mundo, que tu hijo haya sido diagnosticado recientemente, o que solo hayas escuchado por ahí el término, pues te digo Bienvenid@ a mi blog!

La hemofilia siempre ha sido parte de mi vida, pero por alguna razón justo ahora me sentí inspirada para crear un blog exprofeso para externar mis vivencias sobre la hemofilia.

Por favor, toma en cuenta que lo que yo platico es mi vivencia, mi vida, mi experiencia, la persona adecuada para resolver tus dudas clínicas es un hematólogo calificado, alguna de las asociaciones de hemofilia que existen o personal de la clínica de hemofilia. 

Yo, solo soy una HemoMom, una mamá que está aprendiendo y día a día aprende cosas nuevas. Este blog, solo refleja mis vivencias, mis experiencias, mis preocupaciones, pero sobre todo mis ocupaciones con respecto a la hemofilia.

Espero que te diviertas leyendo y que veas que tus dudas son normales, yo he pasado y sigo recorriendo este camino.

Disfruta la lectura y bienvenid@ a mi vida!!

BetSoyGenial

martes, 9 de abril de 2013

Im a rock star

Hoy le puse a Daniel su factor en la vena. Claro que me estaban supervisando, pero fue mi primera prueba mi primer intento y lo hice al primer piquete...!!!

Aún falta aprender pero hoy dí el primer paso.

#CateterDominado
#intravenosaEncamino

jueves, 11 de agosto de 2011

Cada día

Cada día que pasa, descubro más y más razones para NUNCA rendirme, para aumentar mi fe y seguir trabajando por lo que es correcto...

miércoles, 23 de marzo de 2011

Aquí

"No nos hablen de la muerte, aquí luchamos por la vida" dijo una mamá durante una plática de hemofilia.

Aquí luchamos por la vida... Estas palabras resuenan en mi cabeza y es que son verdad, aqui luchamos por tener una mejor atención, por enseñarles a nuestros hijos a no darse por vencidos, por enseñarles a nuestras hijas que pueden lograr el cambio, por educar a la gente a nuestro alrededor, porque médicos y enfermeras nos traten con respeto, porque los padres no tengamos miedo.  Aquí luchamos por tener una mejor calidad de vida, por tener hijos sanos. 

Aquí damos las gracias por un día que pasó sin tener un accidente y pedimos porque el mañana si es posible sea mejor.

Aquí... aquí luchamos por la vida.. y tú... porqué estas luchando?

domingo, 20 de febrero de 2011

Ceder ante las lágrimas

 A LD le tomaron una muestra para ver de nuevo lo de los inhibidores, pero sorpresa... su brazito no aguanto.

Todo (literalmente TODO) el día de ayer, me la pase poniéndole frío en el brazo para que la inflamación no aumentara, incluso por la noche, mientras él dormía lo hice.
Hoy su brazo esta mejor, aunque aún necesita frío, así que.. mientras le daba de almorzar, decidí ponerle de nuevo el frío, a lo que él respondió con un llanto que aplastó mi corazón.

Se que te duele, pero es necesario... le dije mientras le detenía las manos para que no se quitara la compresa, él lloraba, lloraba con un sentimiento que me mataba, trate de ser fuerte y con mi mayor esfuerzo le dije Si no te dejas poner el hielo en casa, tendremos que ir al hospital a que allá te cuiden y realmente no es necesario, déjate el hielo y coopera, porque si no ese brazo se va poner mal.

Entonces se tranquilizo, sollozo un poco mas y me vio con cara de "esta bien, pero aun me duele" unos pocos pucheros y masajito en los pies todo estaba mas tranquilo, el frío había cumplido su misión y podríamos descansar..

Si.. es difícil ser padre, pero solo quiero lo mejor para ti...


jueves, 27 de enero de 2011

Nuevas Direcciones

New Directions es el nombre del Glee Club, pero este post no habla de eso...

Ha pasado casi un año desde que me dije que las cosas cambiarían y de hecho así ha sido.

Durante el 2010,  solo tuve 11 post, pero contrario a lo que parezca, no fue por que no tuviera nada interesante que decir, sino porque tenía miedo de decirlo, tal vez no sabía cómo expresarlo o tenía miedo de ser escuchada, pero...

La realidad es que fue un año lleno de aprendizajes, de miedos que he aprendido a controlar (o al menos eso quiero pensar), de conocimientos que he tenido que  prender (y en chinga mijita... porque el tiempo no espera) pero sobre todo de amor.

Regresemos un poco el tiempo...

Cuando supimos  que  LD tenía Hemofilia (nov 09), pensé, "no pasa nada, todo va a estar bien" y de alguna forma esperaba que la situación no fuera tan grave. Después llego el año nuevo y aunque (gracias a Dios) no pasó nada, si fue necesario tener a mi enanito en observación durante varios días en el hospital. Creo que ahí fue donde me di cuenta que esto era un poco más complejo de lo que yo misma creí o quería creer. Comencé a prepararme en serio, leer libros y he de confesar que NO los podía terminar, no podía pasar media página sin soltarme a llorar imaginando las terribles cosas que le podían pasar a mi hijo.

Y entonces llegó....

La segunda semana que cambiaría mi vida como hasta ahora la conocía...

Comenzó el sábado, un pequeño moretón con volumen apareció en la rodilla de mi hijo,  sin saber qué hacer,  lo consulté y decidimos llevarlo a urgencias. (y entonces todo se jodió), al intentar aplicar el medicamento le lastimaron las venas, pasamos varios días estresados y preocupados porque de 4 miembros solo el brazo derecho estaba "bien", aunque sin acceso venoso. Después de llorar por la impotencia de ver a nuestro hijo alfileteado, llegamos al acuerdo que lo más lógico coherente sano, seguro y realista sería que uno de los 2 se dedicara por completo al cuidado de LD.

Tenía tanto miedo... él no estaba acostumbrado a mi ni yo a él, yo no sabía como cargarlo y tenía tanto miedo de lastimarlo, de herirlo o de no estar a la altura de la tarea que se me había encomendado.  Hice mi mayor esfuerzo por no tener miedo y solo hacer lo que debía de hacer, ser un poco más fría o práctica... o ambas.

Me partía el corazón verlo herido, tan indefenso y me sentía tan culpable por no poder calmar su dolor, por no ser yo quien estuviera en su lugar, por (de alguna forma) haber sido yo quien lo pusiera en esa posición.

Después de algunas semanas, las cosas comenzaron a volver a la normalidad, o al menos su brazo y sus pies. Pero yo aún no sabía qué hacer con él... tenía tantas cosas en la cabeza... "y si lo lastimo" "y si se pega" "y si se muere...”

Este último pensamiento me atormentaba por las noches y por los días me hacía sufrir, pero él... era tan dulce, tan tierno y me ayudó a no tener tanto miedo. Poco a poco aprendimos a conocernos, a tratarnos y a no tener miedo... a aprender de su deficiencia y buscar la prevención.

No voy a decir que fue fácil, pero durante 9 meses libramos el hospital, solo íbamos a consultas charlas, y hasta de campamento. Creo que aunque durante el campamento aprendí mucho más de lo que pensé podría imaginarme y lo primero fue, a relajarme y disfrutar. Tuve la oportunidad de convivir con otros padres que al igual que yo tenían miedo, algunos que habían pasado por cosas más difíciles y otros no, algunos, con hijos con artropatías (problemas SEVEROS con las articulaciones), pero que aun así vivían una vida normal.

Desde entonces y hasta ahora me he encontrado con muchas personas que entienden lo que es vivir así, y aunque a veces tenemos miedo, cada día nos esforzamos por vivir.

Las cosas con LD no siempre son fáciles, pues el límite entre el cuidado y la sobreprotección es una línea muy muy delgada, sin embargo, en cuanto a su desarrollo él ahí va. Sí... su diagnóstico no es sencillo, pues tiene hemofilia A Grave con inhibidores de alta respuesta, pero se que con lo que él va aprendiendo y lo que yo (y la gente que esta a mi alrededor) lo cuide él tendrá una vida plena.

Como dije, las cosas han cambiado, ahora tengo solo una abuela, pues mi abuelo... senos fue...

En menos de un mes, mi abuelo murió a causa de una Leucemia Mielítica Aguda (irónico no? OOOTRA enfermedad de la sangre), tuve oportunidad de verlo de abrazarlo justo unas horas antes de morir. Semanas antes, salí con el platicamos, nos reímos y lo disfrute... Sí... lo extraño... aun me parece irreal que no este aquí, porque en mi corazón él siempre está, pero a veces, la vida nos debe de recordad que lo único seguro es la muerte y yo... solo puedo estar agradecida con Dios porque él no sufrió.

No me quejo, como dije, el año pasado estuvo cargado de emociones encontradas y retos a vencer, he aprendido mucho de mí misma y estoy contenta por ello, pero también, estoy feliz de saber que cuento con mis amig@s y mi familia.

Pero después de tanta vuelta se preguntarán... y porqué Nuevas Direcciones?

La respuesta es sencilla, el año pasado, me encontraba paralizada por el miedo, el miedo a fallar, el miedo a lo desconocido, el miedo a no estar a la altura, pero aprendí... 

Mi vida ahora toma nuevas direcciones y aunque estoy segura que no va a ser fácil, es un reto que estoy dispuesta a afrontar :)

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Uno de esos días

Ayer fue uno de esos días donde piensas que todo va a salir bien,, pero.. bueno.. eso casi siempre se queda en pensamientos... Despues de matarme en el trafico, llegué a la escuela de mi enana para ver su tradicional obra de Navidad, la sorpresa llegó, cuando en lugar de una obra de Navidad nos encontramos con un recital con traducción simultanea... si.. tal cuál.. No se quien está dirigiendo la escuela, pro últimamente la cosa va de mal en peor.. Si por "X" número de años han hecho obras de inglés, porqué justo este año se le socurre que los papás necesitamos traductor?!?! Sinceramente, esto hizo que el recital fuera sumamente lento. Lo padre fue que el grupo de mi enana cantó en francés e incluso ella dió parte de la historia de la canción.

Al terminar su participación nos fuimos rumbo a la casa, pero, de camino, noté la mano de mi enano demasiado inchada, llegué, la medí una en comparación de la otra y la inchada medía UN CENTIMETRO MAS!! En ese momento recordé lo que la Dra nos había dicho "Ante la duda, vayan al hospital.." y así lo hicimos.. llegamos a urgencias, lo pasaron, lo evaluaron y al final le aplicaron factor VIII, salimos y nos fuimos a casa con su manita inchada en espera de que las compresas de agua fría y el medicamento le ayuden a desinflamar.

Fue una larga noche y hasta ahora sigue siendo un largo día, especialmente porque la mano aún está hinchada, pero no queda mas que esperar..

viernes, 6 de noviembre de 2009

Crónica de una Hemofilia anunciada...

Pues bien.. (laaargo y profundo suspiro), después de una semana realmente INTENSA ha llegado el viernes, el resumen el siguiente:

Sábado 31 de octubre
Llevamos a LD a hacerle unos preoperatorios pues, el pediatra nos comentó que ante la posibilidad de la hemofilia, eran necesarios para saber si era viable o no practicarle la circuncisión.

Martes 3 de noviembre
Entregan los resultados y los TPT salen en 91 segundos, cuando el tiempo mas alto esperado es de 38.

Jueves 5 de noviembre
Se le repiten los análisis y en esta ocasion dan 100 de máximos 45.

Viernes 6 de noviembre.
Una hematóloga pediatra confirma sospechas de hemofilia, nos manda estudios para saber % de factor y la veremos en 2 semanas.

Probablemente, lo escrito no les diga nada, pero he aquí la explicación:

Cuando uno sangra, el cuerpo inicia una serie de actividades que ayudan a que la sangre se coagule, lo cual se denomina cascada de la coagulación. Hay tres rutas para este evento y el examen de TPT examina proteínas especiales, llamadas factores, que se encuentran en dos de estas rutas.

TPT. o "Tiempo parcial de tromboplastina" o Tiempo de tromboplastina parcial activado; TTPA


Es un examen de sangre que examina el tiempo que le toma a la sangre coagularse y puede ayudar a establecer si una persona tiene problemas de sangrado o coagulación.

Valores normales
El valor normal varía entre laboratorios. En general, la coagulación debe ocurrir entre 25 a 35 segundos. Si la persona está tomando anticoagulantes, la coagulación toma hasta 2 ½ veces más tiempo.

Significado de los resultados anormales
Un resultado de TPT anormal (demasiado prolongado) puede deberse a:

  • Cirrosis
  • Coagulación intravascular diseminada (CID)
  • Deficiencia del factor XII
  • Hemofilia A
  • Hemofilia B
  • Hipofibrinogenemia
  • Malabsorción
  • Enfermedad de von Willebrand
  • Anticoagulantes para lupus


Bueno, por ahora ya sabemos que si hay un problema de coagulación, que tan severo aún no lo sabemos, pero, si todo sale bien el 18 de Noviembre lo sabremos

lunes, 26 de octubre de 2009

Calabacitas tiernas.. Tiernas calabacitas



Si.. soy una madre y que?!

Amo a mi hijo y me encantó disfrazado de calabacita... 
Halloween.. agarrate que aqui vamos!